منى نعلاوي

قضية نطرحها  تخص فئة معينة يمثلها مواطن مصاب بمرض نادر منذ سنوات أثر على حياته بشكل جذري صحيا ونفسيا وشكليا ، ولأن هذا الموضوع شائع أكثر بين الأطفال ؛ وحتى لا تتكرر قصة " أمير الرفاعي " المؤلمة التي ضجت بها مواقع التواصل الاجتماعي والمصاب بمرض التليف الكيسي منذ ولادته ورغم كل المناشدات والتوسلات من قبل عائلته وذويه توفي أخيرا دون أن يجد الرحمة في قلوب المسؤولين ...

نفتح ملف مرضى " الانحلال الجلدي الفقاعي  ...
وصلتنا استغاثة من المواطن " ن . ع " والذي فضل عدم ذكر اسمه وهو في العقد الخامس من العمر يعاني من مرض نادر جدا يعرف "  " منذ العام 2014 والعلاج الوحيد الذي يساعده هو " الكورتيزون " والذي تسبب له بمشكلات كبيرة جدا منها ؛ هشاشة العظام والسكري وضعف البصر والسمنة ، المعضلة الأكبر هو أن نسبة فعاليته لم تعد كما كانت سابقا وفقد سيطرته الكاملة على الأعراض ، و إلى الآن لم يعرف سببه وهو شائع بين الأطفال ويؤدي إلى الوفاة في أغلب الأحيان ويهاجم أماكن معينة في الجسم مثل الفم ويمنع المصاب به من الطعام والشراب والحياة بصورة طبيعية وبالتالي قد يسبب الموت إضافة إلى التشوهات في شكل المصاب الناجمة عنه .

المصاب ن يناشد  ... إلى وزارة الصحة ... ؟ أرجوكم قبل أن يفوت الأوان ... !
منذ سنوات قليلة تم اكتشاف علاج بيولوجي لهذا المرض يحد من انتشاره بنسبة 80% ، متوفر فقط بوزارة الصحة ، المصاب ن ناشد  لمنحه إعفاء طبي من الديوان الملكي للحصول على هذا الدواء ، فهو مكلف جدا بما يقرب 20000 ألف دولار ، إضافة إلى انه لا يستطيع الحصول على تقرير يشرح مرضه من أي طبيب .